Mijn naam is Roelien Gerrits en ik heb een zoon genaamd Milan en hij is bijna 14 jaar, Ik woon in Ruinerwold maar verblijf alweer 2 maanden in Utrecht. Ik ben al vroeg weduwe geworden. Mijn lieve man had een erfelijke aandoening genaamd Ehlers Danlos. Het woord ‘syndroom’ betekent dat een combinatie van meerdere ziekteverschijnselen gezamenlijk één ziektebeeld vormen. Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.

Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat, het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten.
De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden, die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom zijn.

Mijn man had het ergste type die er bij EDS bestaat namelijk het vaattype. Bij dit type is de kans op een aneurysma in de slagader het grootst omdat het aan bindweefsel ontbreekt en de kans dat je dit overleeft is gering. Mijn man had hier al op de jonge leeftijd van 15 en 18 jaar mee te maken. Hij heeft twee keer een engeltje op zijn schouder gehad en het overleeft. Echter op 30 juli 2013 sloeg het noodlot hij overleed op de veel te jonge leeftijd van 43 jaar aan een hersenbloeding en een scheur in de buikslagader werden hem fataal. Het betreft hier om een erfelijke aandoening, zijn jongere broer overleed op 33 jarige leeftijd en hun moeder op 27 jarige leeftijd.

We waren destijds al met erfelijkheidsonderzoek bezig en hoe hard kan het leven zijn als ze je vertellen dat je zoon ook deze aandoening heeft. Milan krijgt zijn jaarlijkse controle en scans en d.m.v. preventief handelen door bloeddrukverlagers en cholesterol verlagende medicatie, maar ondanks dit sloeg toch zaterdag 5 augustus het noodlot toe. Iets waar ik en hij altijd al bang voor was gebeurde. Zonder vooraankondiging plotseling schreeuwde mijn zoon het uit van de pijn. De angst in zijn ogen toen hij mij zei mama, ik wil nog niet dood en zijn lippen blauw begonnen te worden. Ik dacht, ik ben hem kwijt. Toen ging alles in een stroomversnelling. Eerst naar het ziekenhuis in Zwolle waar ze hem zo goed als zo kwaad hebben gestabiliseerd waarna hij naar het WKZ in Utrecht werd vervoerd. Daar bleek dat er een scheurtje zat in de hoofdslagader bij de aansluiting na de dunne darm. Hij had het geluk dat het bloed was ingekapseld. Na een operatie van ruim 5 uur was hij terug op de IC.

Ja en daarna leef je in onzekerheid, zullen de darmen en met name de dunne darm het weer oppakken en blijft hij zijn infecties en koorts de baas. Hij heeft veel moeten inleveren qua gewicht zeker 8 kilo terwijl het al geen stevige jongen was. Ook zijn er weer zwakke plekken te zien op scan. Er waren momenten dat ik meer vrees had dan hoop. En nu naar bijna 5 weken verder ligt hij nog steeds op de IC en knokt hij er voor om bij mij te blijven. De darmen doen inmiddels hun werk weer alleen accepteren ze nog geen sondevoeding. De artsen zien in hem wel een knokker en ze hebben hem nog niet opgegeven en hij is nog steeds niet uit de gevarenzone. Het zal een proces van maanden worden met hele kleine stapjes maar dat maakt mij niet uit.

Ik verblijf momenteel in het Ronald Mac Donald huis in Utrecht en lang leve dat dit er is want hoe had ik het anders moeten doen. Ik heb een fulltime baan en heb al mijn vrije uren opgenomen. Gelukkig heb ik een welwillende baas waarvan ik al de vrijheid krijg om hier te zijn. Maar mijn vrije dagen zullen een keer op zijn en hoe ga ik dit dan doen. Vandaar mijn vraag om donaties te doen zodat ik dicht bij mijn zoon kan blijven. Hij is mijn dierbaarste bezit. Lees hier meer